Esko Juhola: Autismin muuttuvat kasvot – Autismisäätiö 20 vuotta

Luin historiikin Autismisäätiöstä. Kirja kertoo reilun kahdensadan sivun verran suomalaisen autismin ja autismin parissa työskentelevien ja vapaaehtoisten historiasta. Autismin diagnooseja Suomessa on annettu vasta muutaman vuosikymmenen ajan. Valtaväestölle autismi voi olla edelleen jotakin vierasta, joka saattaa edelleen kiteytyä Dustin Hoffmanin näyttelemään Raymond Babbittiin elokuvasta Sademies (1988). Myös lukemani historiikki käynnistyi näistä savanteista ”sademiehistä”. Savantilla tarkoitetaan ihmistä, jolla on jokin usein muistintoimintoihin liittyvä ilmiömäinen erityiskyky. Elokuva sademiehestä teki autismin näkyväksi laajoille massoille, mutta kaikki autistit eivät ole hänen kaltaisiaan.

Nykyään puhutaan autismin kirjon ihmisistä, joita yhdistää neurologinen häiriö, joka vaikuttaa autistin elämään eri tavoin. Osa autisteista tarvitsee päivittäistä erityistukea, toiset pistemäisempää apua. Autistia ei mielestäni tule kuitenkaan nähdä vain avun kohteena vaan omalakisena aktiivisena toimijana, jolla vain sattuu olemaan neurotyypillisestä ihmisestä poikkeava tapa hahmottaa asioita. Tarvitaan aikaa ja tilaa ymmärtää, että erilaisuutta on monenlaista.

Esko Juhola on tietokirjailija, kustannustoimittaja ja kirjabloggaaja (kirjamies.) Hänen toinen tietokirjansa Autismin muuttuvat kasvot käsittelee Autismisäätiön 20-vuotista historiaa ja siinä samalla suomalaisen autismin historiaa. Kirjassa esitellään säätiötä toimijana ja vaikuttajana, joka vuosien ajan on tehnyt työtä eri tavalla autististen ihmisten elämänlaadun parantamiseksi ja tietoisuuden kasvattamiseksi neurotyypillisten (siis niiden, joilla ei ole neuropsykiatrista häiriöitä) keskuudessa.

Autismin ja autistien historia Suomessa on seurannut muuta maailmaa. Diagnostiikan osalta alkuvaiheessa (1970- ja 1980-luvuilla) autismin ajateltiin johtuvat äideistä, jotka olisivat olleet tunnekylmiä lapsiaan kohtaan. Onneksi tästä virheellisestä psyykkiseksi traumaksi mielletystä näkemyksestä on päästy eroon. Nykyään tiedetään, että autistisuus on piirre tai taipumus, joka on ihmisellä hänen syntymästään asti. Kyseessä on neurobiologinen häiriö, joka tekee autistista erilaisen suhteessa neurotyypillisiin. Itse hahmotan autismin yksinkertaisesti erilaisena tapana olla olemassa. Autismista ei parannuta, sillä se ei ole sairaus. Sen kanssa eletään.

Suomessa autismi oli vielä 1990-luvulle saakka ihmetyksen aihe niin valtaväestölle kuin terveys- ja sosiaalialan ihmisille. Autistit suljettiin mieluiten laitoksiin. Tässä tilanteessa joukko autistien lasten vanhempia kuten Autismisäätiössä pitkään toimineet Juhani Mäki ja Pentti sekä Raija Keynäs, järjestäytyivät yhdistykseksi löytääkseen asianmukaista apua ja tukea autistisille lapsilleen. Vähitellen pienestä vanhempien yhdistyksestä rakentui asiantuntija- ja muita palveluja tarjoava autismisäätiö, joka se tänä päivänä on.

Kirja jakaantuu seitsemään lukuun. Aluksi kerrotaan autismin historiaa virheellisestä psyykkisestä traumasta kohti neurobiologista häiriötä. Vaikuttaisi siltä, että tietoisuus suomalaisten keskuudessa autismista oli aluksi savanttista autismia (”sademiehet”) kunnes kotimaiseen televisioon tuli dokumettiohjelmia, joissa seurattiin autistien elämää. Näiden lisäksi autisteja vanhempineen vieraili keskusteluohjelmissa.

Kirjan muissa luvuissa kerrotaan autismisäätiön organisoitumisesta ja työstä, joka aluksi keskittyi vahvaa tukea tarvitseviin autisteihin. Ensivaiheissa vanhempien järjestäytyessä haettiin oppia Yhdysvalloista ja Käpylässä käynnistettiin ensimmäinen projekti kuntoutuksen ja tuetun asumisen näkökulmista. 1990-luvun lopulla siirryttiin kohti ammattimaista toimintaa ja työ keskittyi edelleen paljon asumisen ja kuntoutuksen tukemiseen kunnes vuodesta 2005 lähtien alettiin huomioida myös asperger-henkilöiden tuentarpeet.

Kaiken kaikkiaan säätiön palvelutarjonta kasvoi ja monipuolistui 2000-luvun puolen välin jälkeen. Mitä lähemmäksi kirjassa tullaan vuotta 2018, niin sitä enemmän lukijalle tarjotaan kriittisiä ääniä kunnille, valtiolle ja sosiaalipolitiikkaan. Esimerkiksi sosiaali- ja terveyspalvelujen kilpailutus on johtanut siihen, että hinta ratkaisee eikä se mikä olisi autistille paras mahdollinen tuki.

Säätiön 2000 -luvulla käynnistämät erilaiset projektit ovat lisänneet tietoisuutta autismin kirjosta ja jakaneet tukea autisteille. Taideprojektit ovat olleet merkittäviä itseilmaisun kanavia monelle ja näiden lisäksi erityishuomion kohteena ovat olleet työllistyminen, koulutus ja seksuaalisuus. Työllistymisen osalta ei ole usein nähty autistien koko potentiaalia ja koulutuksen osalta ei ole ymmärretty riittävän strukturoitua tukea. Esimerkiksi luokaton lukio on saattanut olla merkittävä pudottaja koulutusjärjestelmästä tai viimeistään korkeakouluopinnot. Monella autistilla opinnot usein joko venyvät pitkiksi tai keskeytyvät.

Työllistymisen ja koulutuksen lisäksi seksuaalisuus on haluttu nostaa huomion kohteeksi säätiön työssä. Seksuaalioikeudet kuuluvat myös autisteille ja siinä ei pitäisi olla mitään epäselvää enää 2010 – luvulla. Autisti saattaa kohdata erilaisia haasteita, jos todellisuus on heteronormatiivinen. Omat haasteensa tai jopa esteensä autistille seksuaalisuutensa toteuttamiselle voivat tuoda esimerkiksi aistiherkkyydet ja yleinen sosiaalinen kanssakäyminen, joihin liittyvät kumppanin löytäminen ja parisuhteen muodostaminen.

2010-luvulla säätiö on alkanut kiinnittää huomiota myös vanhemmuuden tukemiseen, kun perheessä on autistinen lapsi. Säätiön tekemä työ on näin ollen laajentunut myös varhaiskasvatuksen puolelle.

Kirja kertoo autismin historiasta Suomessa ja siinä samalla ihmisistä autismin kirjolla läheisineen. Alkuajan pioneerivanhemmat mahdollistivat lapsilleen oman tilan olla ja elää ilman, että heitä yrittettäisiin ”pakottaa parantumaan” tai että heitä ei enää suljettaisi laitoksiin ”toivottomina tapauksina”. Vuosikymmenien aikana tietoisuutta autismin kirjosta kasvatettiin niin autistien parissa toimiville kuin valtaväestölle ja ydintehtävänä on ollut mahdollistaa autistin kirjon ihmisille erilaista tukea neurotyypillisten yhteiskunnassa.

Kirja kertoo ihmisistä, jotka näkevät autistit toisaalta erityisen avun tarvitsijoina, mutta myös positiivisesti eli autisti nähdään oma itsenään. Tuetun asumisen lisäksi säätiö tarjoaa erilaisia tukipalveluja liittyen mm. koulutukseen ja työllistymiseen. Säätiö toimii asiantuntijana, äänitorvena autisteille ja pyrkii vaikuttamaan kotimaiseen sosiaali- ja terveyspolitiikkaan, jotta siinä otettaisiin aidommin huomioon autismin kirjon ihmiset. Esimerkiksi moni asperger syndrooman autisti jää usein ilman tarvittavaa tukea, koska heidän erityistarpeitaan tai -haasteitaan elää neurotyypillisten yhteiskunnassa ei edelleenkään oteta riittävästi huomioon.

Kirjan lukeminen voi aiheuttaa ahdistusta ja pettymystä, mutta myös iloa ja toivoa. Autistit joutuvat edelleen ylittämään merkittäviä esteitä, jotta voi olla oma itsensä ilman syrjintää ja negatiivisia kokemuksia neurotyypillisten yhteiskunnassa. Autismikulttuuri on usein vieras monelle suomalaiselle. Tämän lisäksi autistit läheisineen joutuvat edelleen tekemään ekstratyötä saadaakseen riittävästi tukea ja palveluita. Onneksi paljon on jo tehty sitten 1970-80 -lukujen ensimmäisten autismidiagnoosien jälkeen ja siitä kuulu erityinen kiitos kaikille niille, jotka ovat jaksaneet tehdä niin palkattuina kuin vapaaehtoisesti töitä autismin kirjon ihmisten puolesta.

Loppuun Esko Juholan päätössanat kirjasta:

”Kuva autismin kirjon ihmisistä on edelleen varsin stereotyyppinen. Ensimmäinen arkkityyppinen kuva on itsekseen nurkassa heijaava ja avun tarpeesta täysin riippuvainen autisti. Toisille autistit ovat Sademiehen kaltaisia neroja, jotka pystyvät piirtämään kokonaisia kaupunkimaisemia ulkomuistista yhden vilkaisun perusteella. Totuus on kuitenkin, että suurin osa kirjon ihmisistä on jotain tältä väliltä. He ovat kirjava joukko ihmisiä, joita yhdistää eriasteinen tuen tarve erilaisissa elämän vaiheissa.

Yhtä lailla heitä yhdistää myös kontekstisokeus, minkä vuoksi heidän tapansa ajatella ja katsoa maailmaa poikkeaa omastamme joskus radikaalistikin. Siksi emme voi koskaan täydellisesti asettua heidän asemaansa emmekä varsinkaan katsoa maailmaa heidän puolestaan. Oleellista on vuorovaikutus kahden maailman välillä: neurotyypillisten ja autismin kirjon ihmisten. Siksi yhteiskuntaamme tulisi pyrkiä muokkaamaan enemmän sellaiseksi, että autismin kirjon ihmiset pystyisivät osallistumaan yhteiskunnan toimintaan sen tasavertaisina jäseninä, niin Suomessa kuin maailmanlaajusessakin mittakaavassa.”

*

Teksti ja kuva: Heidi Kusmin-Bergenstad

*

Esko Juhola: Autismin muuttuvat kasvot – Autismisäätiö 20 vuotta

2018 Into

Kannen suunnittelu: Tiia Javanainen (Purotie Design)

Etukannen kuvat: Autismisäätiö, Sarian Antila, Jetro Stavén

Takakannen ja esilehtien kuva: Markku Tolvanen

269 sivua

Arvostelukappale

*

Mainokset

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

w

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s